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2015/03/13
【毎日新聞】「障害への理解を広げて」 「18トリソミー」親たちが企画、全国各地で写真展


 

【毎日新聞】「障害への理解を広げて」 「18トリソミー」親たちが企画、全国各地で写真展
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毎日新聞
http://mainichi.jp/shimen/news/20150312ddm013100003000c.html

「障害のある人や子どもたちのことを知ってほしい」と、子どもの親たちが中心になり、全国で写真展を開いたり、一緒に歩くイベントを計画したりしている。地域での交流が広がるきっかけにもなっている。主催者らは「これから妊娠を考えている人も来てほしい」と話す。

●125人の笑顔や日常

「小さな体で一生懸命生きている姿に大きな力をもらった」「自分の子も病気を持っている。たくさんの仲間がいることを知ってうれしかった」

昨年8月に東京都墨田区で開かれた「18トリソミー」と呼ばれる先天性の重い病気を持つ子どもたちの写真展に寄せられた感想の一部だ。18トリソミーは心臓病などを伴うことが多く、短命といわれてきたが、最近は治療の機会が増えて在宅で生活する子も増えている。写真展は「家族の笑顔の中で大切にされている子たちの姿を知ってほしい」と親たちが企画。2008年に「チーム18」を結成し、全国20カ所以上で開催してきた。

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毎日新聞

 

 

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